마이크로소프트 창업자 빌 게이츠 아이스버킷챌린지/사진=유튜브 영상캡처
마이크로소프트 창업자 빌 게이츠 아이스버킷챌린지/사진=유튜브 영상캡처

최근 국내에서도 국내 유명 연예인, 정치인들이 동참하면서 아이스 버킷 챌린지가 화제가 되고 있다. 아이스 버킷 챌린지는 미국에서 시작된 기부 문화로 루게릭병에 걸린 한 남성을 도우려는 움직임에서 시작됐다.
아이스버킷 챌린지 규칙은 양동이나 바구니 등에 담긴 얼음물을 끼얹고 다음 대상자 세 명을 지목하는 것이다. 대상자로 지목받은 사람은 24시간 내에 얼음물을 뒤집어쓰는 인증 동영상을 자신의 SNS에 올리거나 100달러(약 10만원)를 미국 루게릭병 협회에 기부해야 한다.

아이스버킷 챌린지 캠페인에서 얼음물을 뒤집어쓰는 이유는 루게릭병 환자들이 겪는 고통을 체험해보는 것으로 차가운 얼음물이 피부에 닿을 때처럼 근육이 수축되는 고통을 묘사한 것이다.


루게릭병은 근위축성측색경화증 퇴행성 신경질환으로 원인이 정확히 밝혀지지 않은 희귀질환이다. 전문가들은 바이러스, 대사성, 감염성, 환경오염으로 인한 중금속 축적설, 면역성, 그리고 특별한 생활사건들이 발병 원인으로 추정되며 극히 드물지만 부모로부터 유전된 사례도 있다.

완치할 수 있는 치료법 또한 개발되지 않은 상태다. 현재로선 약물치료 등으로 병의 진행을 늦추는 정도만 가능한 것으로 알려졌다.

루게릭병은 근력 약화 및 근위축이 나타나는 특징을 가진다. 또한 사지의 근력 약화와 근위축, 사지마비, 언어장애, 호흡기능 저하 수년 내에 사망하는 만성 퇴행성 질환증세를 보인다. 하지만 초기엔 증상이 미미해 간과하기 쉽다.